70万一只的孤儿药,医保该为它买单吗
文▏木舒
01
最近几天，因为几篇媒体文章，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液火了。
在中国一针需要70万元人民币，但在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约元）。
这巨大的价格落差瞬间掀起了众怒，网友们纷纷开始讨伐。
其实这个药最近出现在公众视野最初是源于病人求助。
湖南一位名叫武仕平的爸爸，他的儿子年7月出生，满月时被确诊得了脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。
脊髓性肌萎缩属于罕见病，在新生儿的发病率只有万分之一左右。
患上这个病的多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
医生说能救他儿子的只有一种特效药：在国内一支5毫升就要70万元的诺西那生钠。
而且想要治这个病不是一针就能痊愈。需要每4个月打一次，终身用药。
让我们来算一笔账：
每四个月打一次，一年三次就是万，这个病都是从婴幼儿开始得的，我们就从1岁患病算起，想要活50年，就得打针，一针70万，针那就是万。
一个亿啊！！！这别说是普通家庭了，富裕家庭也难遭得住啊！
这样庞大的治疗费用，众筹已经没什么用了，所以后来就出现了开头的情况：
有人向向国家药品监督管理局提交信息公开申请，想要了解这70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
凭什么在澳洲卖那么便宜，中国这么贵？
而媒体中也开始出现了大量的“讨伐”文章，主题就是你不顾普通人的性命，只想着敛财，凭什么不纳入医保，就是黑心！
看到这则些标题的第一刻，我也觉得难以置信。毕竟差价真的太大。
但是去了解了一下后才发现。
这背后或许真没那么简单。
02
首先，很多人都被媒体的标题误导了。
国内70万，澳洲块，日本还免费。
很多人觉得这是药物本身价格很低，然后在进口的过程中，被强加了太多的“中间价”等等。
但其实，这个药本身，就是天价药物。
这个药是美国百健和Ionis制药公司合作开发的，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。
能研究出这样一款神奇特效药，药企本身就花费了巨大的成本。
药企不是慈善家，这些都是需要消费者买单的。
况且这款药针对的还是罕见病，得的人少，需求也相对较少，那想要在药物专利期能回本、赚钱，肯定只能提高单价。
这药现在在美国，打一针要12.5万美元，合人民币86.7万元，比中国还贵。
为什么在澳大利亚、日本那么便宜？
简单来说就是因为被纳入了医保。
在澳大利亚，41澳元只是个人需要支付的费用，但这个药的发行价是11万澳元，大概55万人民币左右，只是剩下的医保报销了。
日本也是类似，而目前全世界只有14国家（地区）对这个药可以报销。
所以这药在中国贵，不是相关部门从中敛了黑心钱，而是药物本身就很贵。
并且不是只有中国，那么多高福利的发达国家，也没有将这个药纳入医保。因为，这个药真的太太太太太贵了。贵到医保系统也很难负担得起。
看到这肯定还会有人说：为什么有些国家就可以将这药纳入医保，中国就不行？
每当看到类似的言语都觉得太理想化。
很多人会站在道德制高点上，假他人之慷慨，其实是因为这与他无关。
那现在要是让他们每个人自掏腰包块，来专门为这类人成立一个基金会救治，那我想很多人又会说“凭什么“了。
有的时候觉得国家也挺难。
今天看到了一位网友说：一个发展中国家，处处都要和各个发达国家最好的比。跟美国比经济，跟德国比精密，跟北欧比福利......你比就比，也得看看自己的真实情况啊！
想想确实是这样啊！他们都是发达国家，人均GDP多高？而中国，6亿人月收入不足元。
为什么不纳入，肯定是综合考量下的结果。
首先那些可以报销的国家，也因为这药价格太高而有所限制。
比如澳大利亚、挪威等都只给18岁以下未成年报销，而丹麦只给婴儿使用。
而你要知道为什么他们能纳入医保？因为他们的人口少啊！新生儿更少！
那14个国家里，奥地利每年新增人口8万，比利时7万，意大利43万，法国76万、德国80万，最多的土耳其，也就万左右。
但中国每年新增出生人口有多万！
即使按照万分之一的比例，这也是一个庞大的数字。
如果这些都是要医保买单，一年一人两三百万，那将是一笔多么大的开销？
而重点是，医保里的钱也不是凭空来的啊！是纳税人出的啊，它的总基数也总归是有限的，而近些年都已经出现了医保超支的情况了。
也就是说，在有限的基数下，为了维持平衡，就要合理分配。倘若把这个药物纳入医保，那相应的其他药品的报销就会变少。
要知道年，全国职工医保次均住院费用才元。70万，够多少人住院治疗了？而这一针的钱又够多少癌症患者吃靶向药了？
到底是花同等的钱救几十个人，还是救一个人？这个选择，太难了。
那如果不改变原本报销规则，那就只能提高每人医保的缴纳基数了。
我们总说欧美国家医疗福利好，免费医疗。但其实以美国的医疗制度，只有65岁的老人和很穷很穷的人才可以拿到政府的保险。
大多数的人，都是要去买商业保险的，而商业保险，价格昂贵，即使遇到好的公司会给你交百分之七十，剩下来的都得自付，每年也还得美元左右。
他们享受所谓的“免费医疗”是因为交的钱多。
这些年，我们的医保缴费基数，也在逐年增加。这就是因为纳入医保的项目多了，报销多了，医保金库不够用了。
那又有多少人愿意翻倍缴纳医保费用，然后为这万分之一的“罕见病”病人买单呢？
今天我看到了另外一种说法。
医疗博主烧伤超人阿宝发表了一篇博文，他和一位医药公司老板聊了这件事，医药公司老板只说了一句：“都是套路”，医保目录到了该调整的时刻了。
对于资本家来说，药品价格是绝对不可能降价的，那你吃不起怎么办，就只能找国家了。
所以很多跨国大药企会利用媒体，先打个舆论战，然后用舆论来绑架国家，必须要纳入医保，为之买单。
本质上，资本家不是为了救人，否则他们就自己降价了，他们就是为了赚钱。
看下来其实觉得挺两难的。
今天是脊髓性肌萎缩症，明天又是别的病。
我们似乎无法将所有药物都纳入医保，只能尽可能在有限的资源下多救一些人。
这个世界上只有一种病，就是穷病。
而在这背后，无非就是人性选择之难。
03
或许今天我要被很多人说冷血，但也无所谓了。
我看到了网上的科普，即使注射了这款药物，患者也并不能和正常人一样正常生活。从刚出生开始，承受这种痛苦一辈子，即使能活着，我也并不觉得这是幸运。
既然资源是有限的，那我觉得或许相对于将这70万的药物纳入医保来说，将这钱花在产检和基因检测上更有价值。
现在还有很多产妇，为了省钱，很多必要的产检都不去做。这导致了很多本可避免的患病新生儿出生，而他们根本无力支付后续医药费。这是一个双输的结果。
而基因检测技术的发达，让我觉得这真的该逐步普及。
就像脊髓性肌萎缩症是属常染色体隐性遗传病，倘若通过基因检测，提早了解，或许是可以通过技术手段规避的。
而且，10%～15%的癌症与遗传有关。糖尿病、心脑血管疾病等多种疾病都与遗传因素有关。
通过基因检测，能找出你是否具有癌症或多基因遗传病（如老年痴呆、高血压、糖尿病等）的基因，这就能够有针对性地调整生活方式，预防或者延缓疾病的发生。
带着遗传疾病出生的孩子，本身就是不幸的。
现在医疗技术越来越发达，那将有限的金钱用于提早预防，来有效规避、优生优育，那不是更好吗？
除了基因检测之外，还有疫苗。
现在医保报销的疫苗很多，但需要自费的也很多。
比如说二类疫苗：HIB疫苗、肺炎疫苗、流感疫苗、水痘疫苗、流脑AC结合疫苗、流脑4价多糖疫苗、轮状病毒疫苗、霍乱疫苗。
还有预防宫颈癌的hpv疫苗等等。
那是否，把这笔钱花在疫苗入医保，从源头上阻挡疾病，就能用最少的钱，创造更多的价值了？
其实这些年医保政策已经越来越好了。
很多癌症昂贵的靶向药，都已经纳入了医保，救活了很多人。
理想化的美好生活，当然人人都向往，但想象之后总归要回到现实。
任何事都不可能一蹴而就，资源也总是有限的，只能分个轻重缓急，利用有限的资源去救更多的人。
现在和十年前相比，你会发现医保政策已经进步很多了，那下一个十年，肯定纳入医保的会更多。
或许我们只能做到不绑架、不中伤。
倘若真的纳入，那是一件好事。而不纳入，也只能接受。
04
这个世界上，疾病千千万，无底洞也不止这一个。
那天我看过一个数据：
中国每年的猝死人口高达55万！
有近7成的白领有过劳死的危险！
中国皮肤病患者，超过了1.5亿人次
中国青年的近视率世界排名第一
中国肠胃病患者有1.2亿
慢性病成为了最大的“杀人凶手”，死亡人口占总数的86.8%
中国每天有0多人被确诊癌症，多人死于癌症
中国的人口占世界的20%，可医疗资源只占2%。
我们总说没空健身，可可能，因为缺乏锻炼而需要入院时，在医院排队需要的时间，比健身更长。
1次重症治疗，保守估计得50-60万。
我们常常说没钱体检，没钱吃健康的，为了赚钱不得不加班......
医院才知道，医院就是碎钞机。
你拼尽全力最后赚的钱，还不一定能买回因为工作而透支的健康。
有的时候觉得“贪生怕死”四个字其实也不全是贬义词。
人生不是一场冲刺，而是长跑，而身体就是本钱。
病是生不起的，那我们就只能尽可能的健康生活。
保持健康的生活方式，每年按时体检，管住嘴迈开腿。
畏惧死亡的人，才能更珍惜健康。
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