庞贝,不只是古城,也是一种罕见病的名称

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庞贝，你可能会想到目前古罗马城市保存较为完整的考古遗址，但其实庞贝不光指的是一座消失的古城，也是一种罕见病的名称。

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国际庞贝氏症日

年4月15日是第9个“国际庞贝氏症日”，在疫情的影响下，庞贝氏症协会组织了一场全球庞贝氏症患者社区的人们提供一个线上的盛会，各地的患儿及家庭互相估计，分享生活的力量和适应。

庞贝氏症协会（Amda）的三位成员(MarshaZimmerman，MorganBurroughs和TiffanyHouse)首先介绍了他们自己，并谈论了他们为amda所做的工作，以及它如何帮助pompe社区

来自丹麦的丹麦家庭——安德里亚的父亲安德斯，讲述了他女儿的旅程;从婴儿时期的庞贝氏症诊断，到青少年时期的生活，强调亲密家庭支持的重要性。

来自英国的一对父子——AllanMuir和他的儿子，以讨论庞贝能力的话题为开端分享了他们一起创作的一系列短片——庞贝绒球系列，该短片可以在英国庞贝氏症支持网络的网站（